Поводом обележавања 28. фебруара - Свестког дана ретких болести, јавни час о ретким болестима у организацији Војномедицинске академије и Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) одржан је на ВМА.

Пуковник проф. др Стеван Сикимић начелник Сектора за лечење ВМА одржао је уводну реч подсетивши присутне на важност улоге коју при односу са оболелима од ретких болести има не само породица, већ и целокупно друштво. Пуковник проф. др Предраг Ромић начелник Сектора за школовање и научноистраживачки рад ВМА присутнима се обратио речима подршке која је од стране институција неопходна за даљи напредак у истраживању и лечењу ретких обољења.

О циљевима НОРБС-а говорила је Драгана Коруга, потпредседница организације, током чијег излагања су присутни могли ближе да се упознају и са проблемима са којима се сусрећу оболели од ретких болести у Србији. Недоступност дијагнозе, недостатак научног знања, као и квалитетна здравствена заштита само су неки од проблема са којима се суочава око 500.000 грађана у Србији.

Уследила су предавања представника НОРБС-а приликом којих су укратко представљене неке од ретких болести, као што су Фридрајхова атаксија, цистична фиброза, примарни имунодефицити, Гошеова болест, њихове дијагнозе али и потенцијали лечења из угла оболелих и чланова њихових породица. Податак да је у Европи дијагностиковано око 6000 различитих обољења, а која утичу на око 60 милиона људи, наглашава потребу за међународном сарадњом при подизању свести и поспешивању сазнања у вези ових обољења.

 

Београд, 27. фебруар 2013. године