Povodom obeležavanja 28. februara - Svestkog dana retkih bolesti, javni čas o retkim bolestima u organizaciji Vojnomedicinske akademije i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) održan je na VMA.

Pukovnik prof. dr Stevan Sikimić načelnik Sektora za lečenje VMA održao je uvodnu reč podsetivši prisutne na važnost uloge koju pri odnosu sa obolelima od retkih bolesti ima ne samo porodica, već i celokupno društvo. Pukovnik prof. dr Predrag Romić načelnik Sektora za školovanje i naučnoistraživački rad VMA prisutnima se obratio rečima podrške koja je od strane institucija neophodna za dalji napredak u istraživanju i lečenju retkih oboljenja.

O ciljevima NORBS-a govorila je Dragana Koruga, potpredsednica organizacije, tokom čijeg izlaganja su prisutni mogli bliže da se upoznaju i sa problemima sa kojima se susreću oboleli od retkih bolesti u Srbiji. Nedostupnost dijagnoze, nedostatak naučnog znanja, kao i kvalitetna zdravstvena zaštita samo su neki od problema sa kojima se suočava oko 500.000 građana u Srbiji.

Usledila su predavanja predstavnika NORBS-a prilikom kojih su ukratko predstavljene neke od retkih bolesti, kao što su Fridrajhova ataksija, cistična fibroza, primarni imunodeficiti, Gošeova bolest, njihove dijagnoze ali i potencijali lečenja iz ugla obolelih i članova njihovih porodica. Podatak da je u Evropi dijagnostikovano oko 6000 različitih oboljenja, a koja utiču na oko 60 miliona ljudi, naglašava potrebu za međunarodnom saradnjom pri podizanju svesti i pospešivanju saznanja u vezi ovih oboljenja.

 

Beograd, 27. februar 2013. godine